海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野。
剧中两句台词在社交平台被反复引用：“这是命，可我不认。”“我只是不同颜色的山茶花，也一定能跟其他花一样肆意绽放。”
在安徽亳州，一位母亲把这两句话记在了心里。她的女儿“小爱莎”今年7岁，出生时一头白发，确诊白化病——视力只有常人的十分之一。日前，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话。
“难道你准备给她戴一辈子帽子？”
记者：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的？
“小爱莎”妈妈：生完孩子，助产士告诉我是个女孩，沉默了几分钟，她又说孩子是白头发，怀疑是白化病。我当时完全不懂，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗？回到病房，我甚至不想看孩子，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说：“你看女儿多可爱、多好看。”
后来我才知道，白化病不只是头发白，还伴随视力残疾，还有畏光、易晒伤，护理上有一大堆注意事项。了解之后我更加崩溃，很长一段时间走不出来。
现在的“小爱莎”自信又开朗。
记者：从确诊到接受现实，您经历了什么？
“小爱莎”妈妈：月子里我几乎天天哭，一看到孩子就哭，更多的是心疼——我没办法替她去承担。打疫苗的时候必须得出门，我就给孩子戴帽子捂得严严实实，天很热也包得很紧，别人问的时候我选择沉默，害怕别人投来怜悯的目光。
真正走出来是孩子五个月的时候。那天老公说要带我们赶大集，我还是习惯性要给孩子戴帽子。他说：“如果你戴帽子，那我就不去了。难道你准备给她戴一辈子帽子，咱们女儿就这么见不得人吗？”我一下醒悟过来，如果我自己都不能接纳我的孩子，又怎么指望别人接纳她？后来我给她摘掉了帽子，会有人看过来，但抱有恶意的人很少，大多只是好奇。
“别人说我们丑，难道我们就丑了吗？”
记者：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗？
“小爱莎”妈妈：有。在游乐场被说“你长得好丑”，在公园被小朋友叫“怪物”，甚至有人去摘她的眼镜。她的眼球会不停震颤，有的人看到会下意识躲开，她就会问我：“妈妈，我是不是长得很奇怪？”听到这话，我心里心疼坏了。
但也有特别温暖的时刻。有小朋友说：“哇，你白头发好漂亮，好像'小爱莎'公主。”还有位妈妈听到孩子喊“白头发”，没有把孩子拉走，而是说：“是不是很漂亮呀？和‘小爱莎’公主一样好看。”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导，恶意就会少很多。
孩子5岁那年，我带着她去北京与爸爸团聚。下地铁时，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人，又好奇又害羞，舍不得走开。我记在了心里，回去查了什么是漫展，坐两小时地铁带孩子去现场。当时，小小的她拽着别人的衣角问：“姐姐，可以合张照吗？”大家都会蹲下来和她合影。我把这些瞬间发布到网上，视频火了，那是属于她的世界，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖，特别治愈。
记者：她现在在学校融入得怎么样？
“小爱莎”妈妈：很开心，没有被孤立。老师提前把她的情况介绍给了全班同学，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点。能遇到这样的老师和校长，我们特别幸运。
离黑板一米远的课桌
记者：视力问题给她带来哪些具体的困难？
“小爱莎”妈妈：上学前班时，坐在第一排她都看不清黑板。别的同学在抄板书，只有她不动笔，急得偷偷哭，也不敢告诉老师。老师把她的课桌单独挪出来，离黑板只有一米远。老师给我发照片，我看了哭得不行——幼儿园就这样，以后小学、中学怎么办？一年级的时候，就给她配了4倍放大的望远镜。
记者：求医路是怎样的？
“小爱莎”妈妈：我们当地医院水平有限，很多医生甚至不知道白化病，设备也测不出她的真实视力，只能跑北京、青岛、济南，每半年复查一次。过年时她做了眼球震颤手术，只能减轻震颤，但只要有一点点帮助，我们都愿意尝试。
每次出去复查，高铁、住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱，专用墨镜两三百块钱。为了生计，我和孩子从北京回老家生活，孩子爸爸留在北京创业收废品，工作强度很大，已经腰肌劳损。从“小爱莎”3岁起我们两地分居，一年只能见几次。
更愁的是，孩子这类先天性问题的手术，医保一分钱都不报。我们想多攒些底气：万一她长大就业碰壁，至少手里有积蓄，开一家小店铺也能养活自己。
记者：当初为什么选择拍视频发到网上？
“小爱莎”妈妈：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体，这样我们带孩子出门时，异样的目光就能少一点。最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好，就重新拾起信心，这件事很有意义。
“每一种颜色都值得盛开”
记者：在您看来，《生逢其时》播出之后，给这个群体带来了什么改变？
“小爱莎”妈妈：评论区很多人说，看了剧才知道世上还有这么一群孩子。以前带孩子出门，别人会疑惑孩子怎么是白头发，现在更多人明白这是白化病，不会误以为有传染病。“被看见”之后，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中。
记者：“被看见”之外，您觉得白化病群体还有哪些诉求？
“小爱莎”妈妈：医疗上，先天性问题的手术医保不报销。更担心就业——如果不染发掩饰外貌，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差，很多工作做不了。其实只要给他们机会，他们会很努力，但很多用人单位连机会都不愿意给。我了解不少白化病成年人，最后只能去做盲人推拿。
记者：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您？
“小爱莎”妈妈：“这是命，可我不认。”刚生下“小爱莎”的时候，很多人跟我说这就是命，但我不认命。孩子刚会走路，我就带她去人多的地方锻炼胆量，别人愿意看就让他们看。慢慢地，她不再惧怕别人的注视，7岁的她可以自在地表达自己。
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花，也一定能跟其他花一样肆意绽放”，也让我感同身受。世界有五颜六色，每一种颜色都值得盛开。希望每一位“月亮孩子”，都可以被世界温柔以待。
